Lichen sclerosus er en hudsygdom som oftest rammer barnets ydre kønsorganer i form af en betændelse lignende tilstand (inflammation). Inflammation er ikke en betændelse i med bakterier, men kroppens egen reaktion på en påvirkning udefra.

Symptomer

Dit barn klager måske over kløe og svie ved tissekone eller endetarm. Dit barn kan også have besvær og smerter ved afføring (forstoppelse) og klage over, at det gør ondt, når hun tisser.

Lichen ses oftest som hvidlige områder og rødme ved barnets kønslæber og mellemkød, som også kan bløde lidt. Sygdommen kan også give rifter, blå mærker og danne arvæv. Med andre ord ligne svamp eller eksem.

Årsag

Vi kender ikke årsagen til sygdommen

Lichen kan være en form for autoimmun sygdom (barnets immunsystem angriber kroppens eget væv). Men vi ved det ikke. Sygdommen bliver ofte bedre i puberteten, men forsvinder sjældent helt. Den kan blusse op i perioder og kræve behandling. Ved at behandle aktivt forebygges gener på langt sigt, og dit barns symptomer aftager.

Sygdommen kan optræde i familier.

Om forløbet

Risikoen for følger af sygdommen er lille

Vi anbefaler altid behandling med salve, hvis dit barn har lichen. Det forebygger langtidsgener.

Der er en meget lille risiko for at udvikle en form for hudkræft, hvis sygdommen fortsætter ind i voksenlivet. Som voksen skal dit barn derfor søge læge, hvis hun/han får hårde områder i kønsområdet, der ikke forsvinder ved behandling eller runde sår, som ikke vil hele.

Ved velbehandlet sygdom, får piger sandsynligvis ikke problemer med hverken menstruation, samleje, graviditet eller fødsel.

Om behandlingen

Dit barn skal bruge en aktiv salve med et stærkt virkende binyrebarkhormon. Salven begrænser inflammation og dulmer dit barns gener (ømhed og kløe).

Vi anbefaler Dermovat eller en mildere binyrebark salve. Der er bedst bevis for, at Dermovat virker. Salven er testet grundigt og sikker at bruge.

Det er vigtigt at supplere med en fedtcreme, gerne 1-2 gange dagligt. Fedtcremen skal være med minimum 85% fedtindhold. Dette er bla. Warming critical care fedtcreme eller M-derma.

Kuren

Hver morgen:

Fedtcreme som dæmper kløe og svie og lægger en beskyttende barriere på de små rifter.

Hver aften:

Dermovat hver aften i mindst 4 uger. Er sygdommen meget aktiv kan det være nødvendigt at smøre hver aften i op til 12 uger.

Efter kuren:

Smør med dermovat salve 1 eller 2 gange pr uge efter endt kur.

Lider dit barn af forstoppelse, skal den behandles

Kontakt dit barns læge eller afdelingen, hvor det er i behandling. Det er vigtigt at behandle dette problem.

Vær opmærksom på tegn på infektion

Forværres symptomerne på trods af behandling, kan det skyldes en eventuel infektion. Bed dit barns læge om at pode. Undersøgelsen består i podning med en vatpind.

Har dit barn en infektion, får du råd og vejledning om behandling.

Hvis behandlingen ikke virker

Måske har I ikke brugt nok salve, eller det har været svært at få lov til at smøre salven på. Vi kan give dig nogle tips til, hvor meget salve, du skal bruge og hvor længe, og hvordan du får dit barn med på behandlingen.

Gode råd

Undgå sæber/vaskemidler, som irriterer dit barns hud

Vask gerne dit barn med en vaskeolie, som giver fugt til og styrker huden.

Undgå alt, hvad der kan irritere huden.

Beskyt barnets hud under badning

Smør dit barn med en fedtcreme før badning i svømmehal eller ved stranden. Det beskytter huden.

Skift også til tørt tøj, straks badningen er slut.

Viden om sygdommen for børn og voksne

Som voksen kan du finde megen nyttig viden på patientforeningens hjemmeside lichensclerosus.dk (dansk) eller lichensclerosus.org. (engelsk).

En schweizisk patientorganisation har udgivet en børnebog om sygdommen, som er oversat til dansk: “Julie og muslingeskallerne”. Bogen kan bestilles på mail@lichensclerosus.dk.